Ek lewe nog. Om ’n spesifieke, maar onbekende rede, daarvan is ek seker,” skryf dr. Cival Mills, die mediese dokter by wie die skaars siektetoestand inkluissindroom elf jaar gelede gediagnoseer is. Die sindroom maak van jou ’n gevangene in jou eie lyf. Jy, die kern van jou wese, is opgesluit in ’n dop van vlees en bloed en daar is geen, maar géén, manier hoe jy enigiemand kan laat weet jy is daar nie. Jy kan dink, droom, hoor en verstaan. Dis al.
Cival het byna alle willekeurige spierfunksie, behalwe die beweging van sy oë, verloor en sy woordvoerder, Sarie Odendaal, het my vooraf gewaarsku dat ’n onderhoud met Cival nie sommer tjop-tjop gevoer word nie. Hy kommunikeer deur ’n lightwriter te gebruik – ’n spesiale stukkie tegnologie waarop hy met sy linkerhand die woorde tik wat jy op ’n klein skermpie kan lees.
Voor die onderhoud probeer ek my in Cival se skoene indink en wonder of ek dapper genoeg sou wees om soos hy te wóú aanhou; om elke donker gedagte deur ’n opbeurende een te verjaag; om vas te klou aan die wete dat niks sonder goeie rede gebeur nie.
Die man wat my in die sitkamer van sy eenmanwoonstel in Centurion ontmoet, se blou oë lewe. Hy is vasgemaak in sy elektriese rolstoel wat hy behendig met sy linkerhand “bestuur”. Hy skud sy kop effe om te groet en daar is sowaar ’n skewe glimlag om sy mond. Byna asof hy sê “sien is glo!”
Inkluissindroom is skaars, en 40% tot 70% mense sterf binne ’n kort tydjie ná die besering wat die sindroom veroorsaak het. Maar Cival, ’n mediese dokter, steur hom min aan wat die statistieke sê.
Dokters het geglo hy sal nooit weer op sy eie kan asemhaal of sluk nie, en dat daar nooit weer enige beweging in sy lyf sou wees nie. Maar hy het die aannames verkeerd bewys en het baie na aan die onmoontlike gekom.
Hy is ’n vurige kampvegter vir stamselontwikkeling, want hy glo dit is die “sleutel wat hom weer sal vry maak”. Vier jaar ná die ongeluk het Cival vir twee breinstamseloorplantings gegaan. “Ek het dit teen die advies van die meeste mense wat ek ken, gedoen. Ek is oortuig daarvan dat dit gehelp het. Dit is en bly my enigste hoop op enige mate van herstel.
“Ek glo onwrikbaar die toekoms van die mediese wetenskap is in stamselle vasgelê, maar die stadige navorsingsproses stel my teleur, ook soms die voorbehoude en amper bygelowe en vrese. Sommige mense dink dadelik aan kloning, monsters en selfs aborsies wanneer hulle die woord ‘stamselle’ hoor. Maar in werklikheid is daar so ’n oneindige potensiaal in stamselle opgesluit,” skryf Cival.
’n Bietjie meer as vyf jaar gelede het Cival ’n ernstige pleidooi om stamseloorplantings op inkluissindroompasiënte by die Amerikaanse ambassade afgelewer – in dieselfde tyd toe die Superman-akteur, Christopher Reeves, probeer het om die Amerikaanse senaat te oortuig van die desperaatheid van mense in “hopelose situasies”. Niemand het hierop gereageer nie.
“Ek wil bars van frustrasie. Hoewel daar reeds stamselle gebruik word vir spesifieke mediese toestande, is niemand nog bereid om dit vir mense met inkluissindroom te gebruik nie,” sê Cival.
Op 8 Desember 2000 het Cival se lewe in ’n oogwink verander. Hy was op pad na die hospitaal waar hy as ’n intern gewerk het toe hy agter die stuurwiel van sy Land-Rover aan die slaap raak en teen ’n boom bots. Hy het ’n onstabiele fraktuur van die vyfde en sesde nekwerwels opgedoen. Dat hy nie verlam was nie, was al ’n wonderwerk.
Die neurochirurg het besluit om te opereer en die besering te stabiliseer. Die operasie was ’n sukses. Maar ’n bloedklont het ná die operasie in een van die drie hoofare wat suurstofryke bloed na die brein vervoer, gevorm. Die bloedklont het losgekom en in Cival se breinstam gaan sit. Dit het suurstof van die brein weerhou, en hy het ’n beroerte gehad. Kort hierna is inkluissindroom gediagnoseer met bitter min hoop dat hy ooit weer die buitekant van die hospitaal sou sien.
Hy beskryf die twee jaar in die hospitaal as donker. “Ek’t alles verloor, selfs my meisie vir wie ek so lief was,” tik hy sonder om te kyk. “Ek het selfs selfmoord oorweeg.”
Ses maande ná die operasie kon hy vir die eerste keer vir die wêreld buite hom laat weet “ek’s nog hier!” Sy suster, Madie, het vir hom ’n baie snaakse tekenprent uit ’n jooltydskrif beskryf toe hy die grootste drang kry om hardop te lag.
“Ek weet nie wie die grootste geskrik het nie. Ek, my suster of my ma nie!” vertel hy in sy boek, This too will pass. Die geluid wat uitgekom het, was eerder ’n geroggel, en sy ma en suster was oortuig hy verstik. Madie het vinnig gesnap wat gebeur het en het die een grap ná die ander gelees.
Maande nadat hy uit die waakeenheid geskuif is, het hy gehoor dat die medici sy ouers wou aanraai om die masjiene wat hom aan die lewe hou te laat afskakel. Sy pa, ook ’n dokter, kon nie bereik word nie, en om een of ander rede was dit nooit weer nodig om dié donker roete te volg nie.
“Ek wonder baie of enige enkele mens op aarde die koers van ’n ander op enige manier kan verander? Was dit alles vooraf beplan, selfs nog voor die aarde gemaak is?” skryf Cival in sy boek.
Hy het reeds twee boeke geskryf. Die eerste, This too will pass, het hom vier jaar ge-neem om te voltooi. Hy kon net sy linkerduim ’n bietjie beweeg en het plat op sy rug gelê, na die woorde op die skerm gesoek en die letters een vir een met die muis geklik.
Hy het sy selfontwerpte Thingy (’n muis en sleutelbord in een, waarvoor hy ’n Laureate-toekenning by Tukkies ontvang het) gebruik om sy tweede boek te skryf. The Truth about Wheels, ’n humoristiese boek oor mense in rol-stoele, het hom twee jaar geneem om te voltooi.
“Ek is regtig nie ’n superheld nie,” tik Cival vir my op sy lightwriter. “Ek worstel gereeld met depressie en eensaamheid. Dit is en bly ’n stryd om nie in ’n algehele toestand van neerslagtigheid te verval nie. Om letterlik en figuurlik ‘toegesluit’ te wees in jou eie liggaam, is ’n worsteling. Dis of die depressie my volg, kort op my hakke bly. Sommige dae is dit erger as ander. Maar ek mag myself net nie toelaat om te veel daarop te konsentreer nie, want ek sal sink, en ek sal in die proses baie mense wat na aan my is, saamvat. Ek is heeltyd besig om enige negatiewe gedagtes te verjaag deur dinge te doen, soos die boeke wat ek skryf.
“Vir die baie ander visioene, beelde, fantasieë en belewenisse wat ek nié in woorde kan uitdruk nie, gebruik ek houtskool en papier.”
Sarie wys vir my ’n geraamde skets wat Cival ’n tyd gelede gemaak het.
Die lightwriter begin weer praat. “Die prent se naam is ‘Awakening’. Dit het ’n hele storie.” Aan die linkerkant is die kurwes van ’n “normale hartklop”, soos dit op ’n EKG gesien sou word. Regs lê ’n figuur in die fetusposisie.
“Dit is ek, normaal, maar tog ook nie. Op daardie bed is my hele wêreld. Ek is platgeslaan,” verduidelik hy.
Maar Cival is nie ’n ou wat terugsit nie.
“Ek wil bars van frustrasie. Hoewel daar reeds stamselle gebruik word vir spesifieke mediese toestande, is niemand nog bereid om dit vir mense met inkluissindroom te gebruik nie,” sê Cival.
Op 8 Desember 2000 het Cival se lewe in ’n oogwink verander. Hy was op pad na die hospitaal waar hy as ’n intern gewerk het toe hy agter die stuurwiel van sy Land-Rover aan die slaap raak en teen ’n boom bots. Hy het ’n onstabiele fraktuur van die vyfde en sesde nekwerwels opgedoen. Dat hy nie verlam was nie, was al ’n wonderwerk.
Die neurochirurg het besluit om te opereer en die besering te stabiliseer. Die operasie was ’n sukses. Maar ’n bloedklont het ná die operasie in een van die drie hoofare wat suurstofryke bloed na die brein vervoer, gevorm. Die bloedklont het losgekom en in Cival se breinstam gaan sit. Dit het suurstof van die brein weerhou, en hy het ’n beroerte gehad. Kort hierna is inkluissindroom gediagnoseer met bitter min hoop dat hy ooit weer die buitekant van die hospitaal sou sien.
Hy beskryf die twee jaar in die hospitaal as donker. “Ek’t alles verloor, selfs my meisie vir wie ek so lief was,” tik hy sonder om te kyk. “Ek het selfs selfmoord oorweeg.”
Ses maande ná die operasie kon hy vir die eerste keer vir die wêreld buite hom laat weet “ek’s nog hier!” Sy suster, Madie, het vir hom ’n baie snaakse tekenprent uit ’n jooltydskrif beskryf toe hy die grootste drang kry om hardop te lag.
“Ek weet nie wie die grootste geskrik het nie. Ek, my suster of my ma nie!” vertel hy in sy boek, This too will pass. Die geluid wat uitgekom het, was eerder ’n geroggel, en sy ma en suster was oortuig hy verstik. Madie het vinnig gesnap wat gebeur het en het die een grap ná die ander gelees.
Maande nadat hy uit die waakeenheid geskuif is, het hy gehoor dat die medici sy ouers wou aanraai om die masjiene wat hom aan die lewe hou te laat afskakel. Sy pa, ook ’n dokter, kon nie bereik word nie, en om een of ander rede was dit nooit weer nodig om dié donker roete te volg nie.
“Ek wonder baie of enige enkele mens op aarde die koers van ’n ander op enige manier kan verander? Was dit alles vooraf beplan, selfs nog voor die aarde gemaak is?” skryf Cival in sy boek.
Hy het reeds twee boeke geskryf. Die eerste, This too will pass, het hom vier jaar ge-neem om te voltooi. Hy kon net sy linkerduim ’n bietjie beweeg en het plat op sy rug gelê, na die woorde op die skerm gesoek en die letters een vir een met die muis geklik.
Hy het sy selfontwerpte Thingy (’n muis en sleutelbord in een, waarvoor hy ’n Laureate-toekenning by Tukkies ontvang het) gebruik om sy tweede boek te skryf. The Truth about Wheels, ’n humoristiese boek oor mense in rol-stoele, het hom twee jaar geneem om te voltooi.
“Ek is regtig nie ’n superheld nie,” tik Cival vir my op sy lightwriter. “Ek worstel gereeld met depressie en eensaamheid. Dit is en bly ’n stryd om nie in ’n algehele toestand van neerslagtigheid te verval nie. Om letterlik en figuurlik ‘toegesluit’ te wees in jou eie liggaam, is ’n worsteling. Dis of die depressie my volg, kort op my hakke bly. Sommige dae is dit erger as ander. Maar ek mag myself net nie toelaat om te veel daarop te konsentreer nie, want ek sal sink, en ek sal in die proses baie mense wat na aan my is, saamvat. Ek is heeltyd besig om enige negatiewe gedagtes te verjaag deur dinge te doen, soos die boeke wat ek skryf.
“Vir die baie ander visioene, beelde, fantasieë en belewenisse wat ek nié in woorde kan uitdruk nie, gebruik ek houtskool en papier.”
Sarie wys vir my ’n geraamde skets wat Cival ’n tyd gelede gemaak het.
Die lightwriter begin weer praat. “Die prent se naam is ‘Awakening’. Dit het ’n hele storie.” Aan die linkerkant is die kurwes van ’n “normale hartklop”, soos dit op ’n EKG gesien sou word. Regs lê ’n figuur in die fetusposisie.
“Dit is ek, normaal, maar tog ook nie. Op daardie bed is my hele wêreld. Ek is platgeslaan,” verduidelik hy.
Maar Cival is nie ’n ou wat terugsit nie.
Hy’s nog nie klaar met een projek nie, dan beplan hy reeds ’n volgende, en lewer ook byna weekliks motiveringspraatjies.
“Ek glo nie ek is ’n besonder dapper, slim of ’n spesiale mens met ’n uitsonderlike gawe nie. Ek sien die lewe ná my ongeluk dalk net uit ’n ander hoek. Alledaagse katastrofes is nie meer so belangrik nie. Ek kan nou sien dat baie sogenaamde belangrike dinge, sogenaamde beproewinge, eintlik uiters relatief is. Snaaks waar ’n mens hoop en vreugde kan kry as jy net mooi daarna soek.”
Cival het verlede jaar die eerste mens met inkluissindroom geword wat as ’n Handicap-ped Scuba Association-duiker by die Guinjata-oord in Mosambiek gekwalifiseer het. Hy het voor sy ongeluk geduik, maar nie gedink hy sal dit ooit weer kan doen nie. Toe Zelda Norden van die Duikvereniging vir Gestremdes hom in ’n winkelsentrum se parkeerterrein voorkeer en vra of hy wil gaan duik, was sy antwoord, “Hel, ja!”
“Dit was vir my ’n kwessie van maak of breek. Ek wou myself bewys – aan myself, en ook aan ander. Ek wou sien of ek dit wel kan regkry. Dit was ongelooflike pret. By tye het ons so gelag dat ek gedink het die helfte van ons gaan verdrink! Om weer deel te wees van ’n groep waar ek ander se gelyke was, was sielskos.”
Hy het ook verlede jaar aan die Quads 4 Quads deelgeneem, ’n jaarlikse geldinsamelingsgeleentheid vir die QuadPara-vereniging. Cival en sy span het ’n stowwerige en soms modderige 945 kilometer in vier dae afgelê in ’n kwadfiets wat so verander is dat Cival dit met ’n soort stuurstok kon beheer. Hy het darem ’n tweede bestuurder ook gehad – net vir ingeval!
En vanjaar? “Ek en ’n vriend, Piet Strydom, wil deur Suid-Afrika toer,” antwoord hy doodluiters. “Ek in my rolstoel, en Piet op sy fiets. Ons wil dit doen ten bate van ’n leefstyl- sentrum vir gestremdes.”
Dis soms uiters eensaam so opgesluit in sy eie lyf, erken hy. En hy mis die mediese beroep met sy hele hart. “Maar God gebruik my op ’n ander manier. Hy weet wat Hy doen. Ek bereik nou baie meer mense,” tik hy stadig.
“My grootste frustrasie is kommunikasie. Dit is die primêre manier waarop enige mens sy persoonlikheid projekteer. Ek kom agter min mense neem my ernstig op vanweë die manier waarop ek kommunikeer. Dit maak mense ook ongemaklik. Hulle raak verveeld om te wag op ’n antwoord. Sonder ’n stem is ’n mens tog vir ewig ‘afwesig’,” sê hy.
“Ek het 99,99% van my ‘ou’ vriende verloor. Hulle het die deur-dik-en-dun-toets gedop. Dit opsigself was uiters traumaties. In die meeste gevalle ook heeltemal onverwags. Daardie allesoorheersende eensaamheid was, veral in die eerste paar maande, onbeskryflik.”
Die mense wat Cival steeds aanvaar, is dié wat besef sy intellek en gehoor het dieselfde gebly, dat geen harde stemme of onnodige handgebare nodig is sodat hy sal verstaan nie. Al kan hy nie praat of beweeg nie, is hy dieselfde vriend wat hulle voor die ongeluk geken het. Hy lag nog vir dieselfde dinge. En hy lag baie!
En, sê hy, hy is nog net so vurig soos voor die ongeluk. “Ek word steeds gou kwaad en gefrustreerd. Die verskil is net dat niemand dit sien of weet nie. Ek is deur omstandighede gedwing om anders op te tree, want ek kan nie praat of beweeg nie. Maar ek het geleer dat jy in my omstandighede baie verder kom as jy alles kalm kan deurdink,” skryf hy met ’n skewe glimlag.
“Ek het op die harde manier geleer: deur verpligte ondervinding!”
Wat is dit wat hom elke dag laat opstaan en aangaan?
“Op ’n vereenvoudigde manier kan jy dit as ‘geloof’ beskryf. Ek glo in die werklikheid van die Almagtige wat nie slegte dinge met mense laat gebeur nie, maar wat jou in sy Almag deur die diepste donkertes dra – daardie tye wanneer geen mens jou kan bereik nie. Dit is doodlogies om te besef dat ek nooit sou kon bly leef as daar nie ’n Almagtige was wat my deur al die dinge gedra het nie – fisiek en psigies – want daar is dinge wat net nie menslik moontlik was nie.”
Daar is nie twyfel by Cival dat hy weer sal loop nie. Dis vir hom ’n kwessie van tyd. Sy leuse is “Impossible is nothing”. “Jy kan!” tik hy stadig en beslis.
Bel Sarie Odendaal by 083 242 7331 vir navrae oor motiveringspraatjies.
HET JY GEWEET
# Kluisenaarsindroom of inkluissindroom (locked in syndrome) is ’n skaars maar katastrofiese toestand wat meebring dat die persoon nie enige vrywillige spierbeweging, behalwe oogbewegings, kan maak nie.
# Ondanks die verlies aan liggaamsfunksies, is die persoon steeds by sy volle bewussyn, en kan normaal dink en redeneer.
#Kommunikasie kan in die meeste gevalle slegs deur die gebruik van spesiale toestelle gebeur, soos die lightwriter waarop die persoon die woorde tik, en die masjien dan “praat”.
# Daar is geen statistieke beskikbaar vir hoeveel mense jaarliks beserings opdoen wat tot kluisenaarsindroom lei nie, want die toestand word nie as ’n “siekte” bestempel nie. Sowat 40% tot 70% van mense wat aan die sindroom ly, sterf binne ’n kort tydperk nadat hulle die besering opgedoen het wat tot die toestand gelei het. Tien persent mense sterf ná tien jaar of meer ná diagnose, en 5% oorleef twintig jaar of langer ná diagnose.
# ’n Britse vrou Kate Allat het in Februarie 2010 ’n reuse-breinstam-beroerte oorleef en kort daarna is kluisenaarsindroom by haar gediagnoseer. Sy het alle mediese verwagtinge oortref en kon ná agt maande weer loop en praat, en het intussen twee boeke geskryf, Running Free en Gonna Fly Now.
# Die fliek, The Diving Bell and the Butterfly, is ’n biografiese drama van die Franse joernalis Jean-Dominique Bauby wat ook aan die sindroom gely het. Hy is twee jaar ná diagnose aan longontsteking dood.
# Kluisenaarsindroom kan deur verskeie faktore veroorsaak word: ’n beroerte, traumatiese breinskade, siektetoestande van die sirkulasiestelsel, oordosering van medikasie en skade aan die lagie wat die senuweeselle omhul.
# In die stadium is daar nie ’n kuur vir die sindroom nie. Daar is ook nie ’n standaard-behandeling vir sulke pasiënte nie. # Behandeling is gewoonlik simptomaties en ondersteunend.
